POZZILLI – La Fondazione Neuromed avvicina i giovani ai valori della ricerca scientifica

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POZZILLI. Una giornata dedicata al mondo della ricerca scientifica e alle malattie rare. Gli studenti del Liceo Scientifico ‘Romita’ di Campobasso hanno avuto la possibilità di interagire con i ricercatori Neuromed nell’incontro-dibattito organizzato dall’istituto scolastico in collaborazione con la Fondazione Neuromed, con la dott.ssa Paola Picone, pediatra, e con la dott.ssa Lucia Di Nunzio, coordinatore del Centro Malattie Rare Regione Molise. Approfondita l’importanza della ricerca nello studio e nella cura delle malattie rare.

Ad aprire i lavori la Direttrice scolastica del Liceo, la dott.ssa Anna Gloria Carlini, che ha sottolineato quanto l’Istituto tenga ad approfondire temi inerenti le malattie rare grazie all’apporto di Simona, una ex alunna – ormai universitaria – affetta da una malattia rara con cui convive quotidianamente. La Preside ha quindi ringraziato i relatori per il prezioso contributo apportato ed i docenti del Liceo per la dedizione con cui ogni anno si dedicano al progetto.

Il Presidente Mario Pietracupa ha sottolineato la necessità di “partire dal mondo della scuola e dai giovani per ogni obiettivo che si vuole perseguire. Anche oggi, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare,  – ha continuato il Presidente della Fondazione Neuromed – dobbiamo perseguire insieme l’obiettivo di divulgare la giusta informazione e l’assistenza. Io ho il privilegio di stare a contatto con i ricercatori  – ha poi detto Pietracupa rivolgendosi ai ragazzi – e devo sottolineare la loro straordinarietà perché dedicano la vita, spesso con poche soddisfazioni economiche, agli altri. Dico a voi ragazzi, quindi, di avvicinarvi al mondo della ricerca ed ai valori che la contraddistinguono quali la grande dedizione, passione, il sacrificio nonché la multidisciplinarietà. Partiamo proprio da quest’ultimo presupposto: fare gioco di squadra sempre, diversamente non usciremo mai dal vicolo cieco dell’autoreferenzialità”.

La dott.ssa Licia Iacoviello, ricercatrice del dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’IRCCS Neuromed ha parlato dell’evoluzione della ricerca sulle malattie rare, come il mondo scientifico si è affacciato a queste problematiche dall’istituzione, negli Stati Uniti, dell’Associazione nazionale delle malattie rare, fino alla nascita nel 2000, grazie alla Comunità Eurpea, della Commissione per i farmaci orfani. “Ricercatori e medici devono fare i conti con la rassegnazione che nasce nelle persone che hanno una malattia rara. – ha affermato la dott.ssa Iacoviello nel suo intervento – La capacità di diagnosticare non basta, dobbiamo sviluppare percorsi che portino e spieghino, istituzionalizzandolo e facendolo diventare sociale, il problema. Informarsi soprattutto per voi ragazzi è un dovere. Dovete essere coscienti e dovete essere capaci di giudicare creare e migliorare l’interesse politico e sociale sulla malattia per fare in modo che sia sempre meno presente nella società e sempre meno sofferente. Per questo fate vostra la conoscenza e non fatevela raccontare da altri. Prendersi cura delle malattie rare significa prendersi cura della diagnosi, della prevenzione, cercare di poterle affrontare il prima possibile. Per questo il sostegno socio-economico è indispensabile”.

La dott.ssa Alba Di Pardo, ricercatrice del Centro di Genetica Molecolare dell’IRCCS Neuromed ha interloquito con gli studenti rappresentando loro il concetto di malattia rara, l’origine, le cause e gli effetti delle stesse; affrontato il tema della mutazione genetica e dei difetti DNA nonché l’origine multifattoriale di tali patologie; la terapia genica e quella farmacologica.

Un messaggio importante quello divulgato con l’incontro campobassano che invita, altresì, i ragazzi a non arrendersi mai, così come non si arrendono coloro che convivono con una malattia rara ed i ricercatori nel loro mondo fatto di passione e di conoscenza. “Dobbiamo saperci rimettere in discussione sempre; – ha concluso il Presidente Pietracupa – affrontiamo con qualità i problemi delle persone, a cui non interessa il marchio ma interessa che ci sia una soluzione ai loro problemi. Ringrazio per questo Simona e la sua famiglia da cui abbiamo tanto da imparare, per noi rappresenta un esempio di chi non si arrende e va avanti”.

 

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