PASTENA – Aurelia Notte, malata di Sla, racconta del suo incontro con il Papa

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PASTENA. Una piccola porticina verde. Sulla finestra mamma Esterina ad aspettarmi. Papà Clorindo viene ad aprirmi. Una piccola casetta, bella ed accogliente. Salgo, prima porta a sinistra. Quella è la camera di Aurelia Notte. Sono ormai quattro anni che la 48enne trascorre le sue giornate nel suo letto tenuta in vita da un ventilatore polmonare. Sulle pareti foto di vita passata, di sorrisi, della sua famiglia. Una piccola televisione che la rende informata sulla situazione del mondo. Dalla finestra entrano prepotenti raggi di sole, per rendere più calde le giornate della donna. Aurelia, ex sarta, malata di SLA da ormai otto anni, si racconta. Mi accoglie con un sorriso di simpatia. Giovanni, il fratello, prende una tavoletta con delle lettere,  Aurelia ha sì il corpo immobile, ma la sua persona è in continuo movimento e cosi muove gli occhi per comunicare e mi dice “Di cosa vogliamo parlare?”, ha una gran forza e una gran voglia di esprimersi la giovane donna ed è così che inizia la sua intervsta.

-So che hai avuto il piacere di incontrare il Papa lo scorso 5 luglio, cosa hai provato?

Quando Papa Francesco arrivò con l’elicottero io non ero inserita nel programma, ma tutti mi dicevano “Arriva il Papa, arriva il Papa”. Angela Fabbro mi propose di andare ad incontrarlo, mi disse che avrebbe preparato tutto lei, con l’aiuto di mia sorella e contattando il  Vescovo. Io non volevo, perché temevo che non lo avrei mai visto da vicino. Poi, invece, il Papa vedendomi, scese dalla Jeep e mi si avvicino. Quando lo vidi, mi sembrava stanco. Egli mi disse: “Prega per me, che io prego per te”. Ai miei occhi non sembrava il Papa, ma una persona cara e mi chiedevo come mai lo vedessi in questo modo, a distanza di mesi mi do solo una risposta: perché Dio così ha voluto. Io da quel giorno sto pregando per lui e dico: “Signore, guida e sostieni il tuo Pastore , proteggi il Papa e ascolta le sue preghiere per la pace nel mondo e per combattere la povertà. Per la meraviglia che ho potuto vivere lo scorso 5 luglio devo ringraziare in primis Angela Farro, che mi ha esortata fino alla fine e Massimiliano Cicchino per essere stato pronto con l’ambulanza e tutti quelli della Croce Azzurra e di Molise Soccorso. Inoltre i miei ringraziamenti vanno ad  una mia cara amica, nonché assessore comunale, Inoltre sentitamente ringrazio i miei due fratelli, Giovanni e Maria Rosa, che hanno rinunciato alla loro vita per starmi accanto.

Alla mia domanda “Ti piacerebbe quindi incontrare nuovamente il Papa”, Aurelia mi risponde con un sorriso limpido ed occhi pieni gioia e commozione, la sua risposta è un “Si” che viene dal cuore.

Aurelia, parlami un po’ del servizio assistenziale molisano previsto per i malati di SLA.

So che i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica andarono a Roma, a Montecitorio, per chiedere più assistenza e vinsero la causa. Io non ho molta assistenza, viene solo un’infermiera la mattia a cambiarmi la canula e ad aggiustarmi il respiratore. So però che ci sono altri casi in Molise, anche se non gravi come il mio, che hanno anche cinque-sedici ore di assistenza al giorno. A Roma qualcuno sta coperto tutta la giornata. Infatti mi piacerebbe sapere cosa è stato previsto a Montecitorio per la regione Molise e perché alcuni hanno più assistenza, ed altri come me, meno.

Come hai scoperto di avere questa malattia.

Io facevo la sarta. All’improvviso cominciai a sentire dei formicolii alle mani, gli attribuii al lavoro, successivamente questi formicolii scesero alla gamba. Andai così per dei controlli a Pozzilli, ma non fu riscontrato nulla. Io però continuano ad avere questi fastidi e per questo mi recai a Roma, da un noto professore, che appena mi vide mi disse della malattia. All’inizio cercai di farmi coraggio e di affrontare la malattia come qualcosa che facesse parte di me senza trascurare le mie giornate, finchè un giorno mentre facevo la spesa caddi, non ero più padrona del mio corpo.”

Cosa vuoi dire alle persone che come te sono affette da questa malattia?

Posso dire che devono darsi tanta forza, proprio come ho fatto io.

E dell’IceBucketChallenge cosa pensi?

In America hanno raccolto tanti soldi, in Italia pochi, vergogna.

Aurelia avrebbe ancora tanta voglia di parlare, ma è giunta ormai ora di pranzo per la sua famiglia. Le prometto di tornare, mi fa un sorriso di approvazione. Quello di Aurelia è un inno alla vita. In casa Notte, la parola eutanasia non esiste, ogni giorno Aurelia si aggrappa a quella vita, al suo respiratore, alla sua vita e la rivendica, come donna e come malata.

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