POZZILLI – “Il volo di Pegaso. Raccontare le malattie rare”, la Fondazione Neuromed accoglie la presentazione del nuovo concorso artistico-letterario nazionale

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POZZILLI – Arrivato alla sua ottava edizione e, per la Regione Molise, la presentazione avverrà a Pozzilli grazie alla collaborazione tra Fondazione Neuromed e Comitato Paolo Balestrazzi Lotta alla Neurofibromatosi e a tutte le malattie rare. Parliamo del concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso, raccontare le Malattie Rare” ideato e promosso dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Malattie Rare.

L’incontro intitolato “Sono raro ma per questo non diverso” si terrà venerdì, 23 ottobre 2015, presso la Sala Conferenze del Parco Tecnologico dell’I.R.C.C.S. Neuromed di Via dell’Elettronica, a partire dalle ore 9:00, e vedrà, insieme alla presentazione del libro ‘Vivere per raccontare. Raccontare per Vivere’ che raccoglie i lavori dell’edizione scorsa del concorso, un dibattito tra autorevoli relatori che approfondiranno il tema delle malattie rare e della loro conoscenza. Parteciperanno Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare; Stefania Razeto, dell’Istituto Superiore di Sanità; Tito Lucrezio Rizzo Consigliere Capo Servizio Presidenza della Repubblica, Stefano Ruggieri e Francesca Elifani del Centro Malattie Rare I.R.C.C.S. Neuromed; Elisabetta Manfroi, Genetista delle Malattie Rare; Mina Welby, Co-Presidente Associazione Luca Coscioni; Antonio Santoro della Cooperativa L.A.I.; Luigia Altopiedi dell’Istituto Superiore Fermi-Mattei; Don Salvatore Rinaldi della Parrocchia Don Orione di Venafro. Moderatore del dibattito, che vedrà la presenza del soprano Antonella Inno, il giornalista Corrado Stillo.

Quest’anno il tema del concorso si ispira a Thomas Mann, scrittore tedesco e Premio Nobel per la Letteratura, che scrisse l’aforisma “Le avversità possono essere delle formidabili occasioni”.

Ed è proprio sulla capacità di affrontare i problemi della vita, di chi convive con una malattia rara o di coloro che sono vicini ai malati, che il concorso vuole porre l’accento.

Motore della manifestazione Palmina Giannini, del Comitato Paolo Balestrazzi, che da più di vent’anni lotta per la conoscenza di queste patologie e per fornire un concreto aiuto ai malati.

“Ho iniziato ad organizzare eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare proprio con l’Istituto Neuromed nel 1996. – commenta Giannini –  E da allora non mi sono mai fermata. Le malattie rare e neurodegenerative mi hanno distrutto la vita perché mio marito e mio figlio si sono ammalati rispettivamente di SLA e Neurofibromatosi, ma in un certo senso me l’hanno anche costruita perché sono riuscita a sostenere tanti malati e le loro famiglie. Dobbiamo conoscere queste patologie, non dobbiamo averne paura, e spero che il mio sia un esempio di vita a non arrendersi mai. L’occasione di venerdì sarà ancora più interessante perché siamo riusciti a coinvolgere le scuole, anche quelle di fuori regione, e diversi disabili che porteranno la loro testimonianza”.

A sottolineare la forte finalità didattica dell’iniziativa sarà Maria Pia Tomassetti, dirigente scolastico dell’Istituto L. Pilla di Venafro. Con oltre cento studenti partecipanti, infatti, il mondo della scuola è fortemente coinvolto.

“Abbiamo promosso e condiviso con entusiasmo questa iniziativa – dice Mario Pietracupa, Presidente della Fondazione Neuromed – che per noi vuole essere anche motivo di approfondimento sulle novità, in campo scientifico e medico, relative allo studio e alla terapia delle Malattie Rare. Ringrazio Palmina Giannini per il suo impegno instancabile con cui porta avanti quella che oserei definire ‘la battaglia della sua vita’. La sensibilizzazione alla conoscenza delle malattie rare, soprattutto per i ragazzi, ci aiuta a migliorare il mondo di domani. Un mondo che non ha paura di ciò che non si conosce, ma che affronta le difficoltà e la diversità. Vogliamo diffondere la conoscenza delle malattie rare proprio per renderle ‘meno rare’, più vicine alla conoscenza di tutti noi. La ricerca, poi, è la vera protagonista perché altrimenti non potremmo studiare queste patologie così particolari, né tantomeno aiutare chi ne è affetto”.

locandina pegaso

 

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