SALUTE – Un convegno per approfondire e conoscere le malattie rare e l’impatto che queste hanno su malati e i loro familiari, questo lo scopo primario dell’incontro organizzato dall’Istituto “L. Pilla” di Venafro in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
L’evento, tenutosi presso il Centro Sociale “Don Orione”, si è aperto con i saluti di Don Salvatore Rinaldi, il quale ha annunciato la nascita dell’Osservatorio delle Malattie Rare anche a Venafro.
“Un nuovo servizio dedicato ai pazienti. – ha detto Don Rinaldi – L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi dal punto di vista legale, fiscale e burocratico. Importante poi l’alleanza tra pazienti, medici e familiari, si gioca tutto su questo”.
Un incontro organizzato in collaborazione con l’Istituto Neuromed di Pozzilli e il comitato per la lotta alla neurofibromatosi e tutte le malattie rare, “Paolo Balestrazzi”.
“Qualcosa è cambiato – ha affermato Palmina Giannini, presidente del comitato “Paolo Balestrazzi – molti risultati sono stati raggiunti ma le conoscenze scientifiche e socio-assistenziali sulle malattie rare sono insufficienti e il sistema è spesso inadeguato. Questa giornata serve per lanciare un appello globale a politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica, per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara”.
“Io ho vissuto sulla mia pelle tante sofferenze. – ha concluso la Giannini – Posso solo dire che occorre fare squadra, per questo ringrazio la preside del Pilla, la dottoressa Concilio, che ha subito colto l’importanza di questa iniziativa condividendo con noi il percorso”.
Gli studenti poi hanno ascoltato la relazione della dott.ssa Alba Di Pardo, genetista presso il centro di malattie rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed, e gli alunni delle classi quinta della scuola primaria hanno partecipato con loro contributi e testimonianze. Il tutto arricchito dall’intermezzo teatrale con Vera Cavallaro, Valerio Comparelli e Virginia Farci, e la proiezione del video di Antonio Lanni.
A conclusione della giornata, i ringraziamenti della preside Carmela Concilio che ha ribadito ancora una volta l’importanza di questi incontri ed il ruolo fondamentale che riveste la scuola in queste occasioni.
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