SALUTE – Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2 milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.
A Venafro da decenni è in lotta per sensibilizzare le persone e favorire la ricerca la Cavaliere della Repubblica Palmina Giannini. “Donna coraggio” anche questa volta ha inteso farsi promotrice di iniziative tese a mobilitare le coscienze.
In occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che cade il 28 febbraio la palazzina Liberty si illuminerà di fucsia. In realtà il fascio di luce colorata avvolgerà la palazzina già da domani e fino al 1 marzo. L’iniziativa è stata organizzata in collaborazione con il Comune di Venafro e la Farmacia Sardella.
Il manifesto che annuncia l’evento reca in foto un cuore tenuto in mano proprio da Palmina Giannini che si è sempre distinta per la lotta alle neurofibromatosi e a tutte le malattie rare.
“Da qualche parte qualcosa di incredibile è in attesa di essere scoperto, aiutateci a scoprirlo” è lo slogan della Giornata Mondiale.
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