CAMPOBASSO – Sono circa trenta le famiglie molisane che convivono con la SLA, la sclerosi laterale amiotrofica.
Una realtà fatta di bisogni complessi, percorsi di cura che cambiano nel tempo e quotidianità che richiedono supporto e continuità. È proprio da queste famiglie che AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha deciso di partire per costruire una presenza più forte e diretta sul territorio regionale.
Il Molise, spiega l’associazione, è attualmente l’unica regione italiana nella quale la presenza territoriale diretta di AISLA è ancora da costruire. E il primo passo, nella strategia dell’associazione, non sarà l’apertura di una sede o l’organizzazione di un appuntamento pubblico, ma il contatto concreto con le persone.
«Prima di ogni cosa, bisogna esserci» è il messaggio scelto da AISLA per raccontare questo percorso. Esserci significa, secondo l’associazione, cercare le famiglie, ascoltarle, conoscere i loro bisogni, comprendere i percorsi assistenziali già attivi e offrire un punto di riferimento stabile nel tempo.
«Da anni ci chiediamo come essere utili in Molise. La risposta è più semplice di qualunque struttura: cominciare dalle famiglie – dichiara Grazia Micarelli, Direttore Generale di AISLA –. Vogliamo incontrarle, ascoltarle, aiutarle a orientarsi e mettere a loro disposizione ciò che abbiamo costruito in questi anni».
Per iniziare a costruire questa relazione sul territorio, AISLA mette a disposizione anche in Molise “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, progetto promosso dall’associazione in partenariato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei ministri, attraverso il Ministro per le Disabilità e il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, oltre al contributo di Intesa Sanpaolo.
Il servizio permette alla persona con SLA o al caregiver di raccontare il proprio bisogno e ricevere ascolto, orientamento e supporto. Nei casi in cui sia necessario un intervento specialistico, il percorso può proseguire attraverso una televisita con i professionisti esperti dei Centri Clinici NeMO.
La Centrale Operativa è attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, e accompagna le famiglie anche nel raccordo con i servizi e i curanti presenti sul territorio.
“Ovunque Vicini” è gratuito per le persone associate ad AISLA. L’iscrizione all’associazione rappresenta il passaggio formale necessario per attivare il servizio, consentendo anche la raccolta dei consensi informati e la gestione dei dati sanitari nel rispetto della normativa GDPR. Le informazioni cliniche, i documenti e le televisite vengono gestiti all’interno di un ambiente digitale protetto, con accessi riservati ai professionisti coinvolti nel percorso.
Le famiglie interessate possono conoscere il servizio, consultare la guida e avviare la richiesta attraverso il sito dedicato ovunquevicini.advicepharma.com.
Per il Molise è stata inoltre predisposta una linea dedicata per accompagnare le famiglie nel primo contatto con AISLA e spiegare il funzionamento del servizio. Il riferimento indicato dall’associazione è il numero 342 844 2779 e l’indirizzo email ccritelli@aisla.it.
Per AISLA il primo risultato da raggiungere è concreto: entrare in contatto con le circa 30 famiglie che, secondo la stima indicata nel comunicato, vivono oggi in Molise con la SLA.
Un obiettivo che l’associazione lega anche alla Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, quando le luci verdi accenderanno i riflettori sulla comunità delle persone con SLA in tutta Italia.
In Molise, sottolinea AISLA, quella luce può rappresentare l’inizio di un percorso che parte da una telefonata e punta a trasformarsi in una relazione stabile, costruita sull’ascolto e sulla presenza.
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