POZZILLI – In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Neuromed ha ospitato l’incontro pubblico “Vivere con l’Epilessia: dalla clinica alla società”, organizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana Epilessia (AIE).
Un appuntamento pensato per tracciare il bilancio del primo anno di attività dopo la firma del protocollo d’intesa tra le due realtà e per delineare le prospettive future di un’alleanza che punta a superare il tradizionale approccio esclusivamente biomedico.
Ad aprire i lavori è stato il Direttore sanitario di Neuromed, Fulvio Aloj, che ha sottolineato la necessità di affrontare l’Epilessia non solo dal punto di vista clinico, ma anche sociale. «Parlare di Epilessia significa lavorare per abbattere lo stigma – ha affermato – e migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie».
In collegamento video, il Presidente AIE Tarcisio Levorato ha portato la sua testimonianza personale, ricordando come «la crisi dura pochi minuti, ma l’Epilessia si vive ogni giorno». Levorato ha evidenziato l’importanza di una presa in carico globale del paziente: «La differenza si sente quando non sei un numero. Il cambiamento nasce da alleanze vere».
Il Vicepresidente AIE Andrea Tomasini, moderatore dell’incontro insieme al professor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro Epilessia Neuromed, ha richiamato il valore simbolico dell’inaugurazione del reparto che porta il logo dell’Associazione. «L’Epilessia non è quella di una volta – ha spiegato – e anche noi non siamo quelli di una volta. Neuromed dispone delle competenze per sviluppare un’avanguardia che integri aspetti clinici, psicologici e sociali».
Una parte centrale dell’incontro è stata dedicata al progetto avviato in Guinea-Bissau, illustrato dal dottor Enrico Michele Salamone. In uno dei Paesi più poveri al mondo, dove si registrano circa 130 casi di Epilessia ogni mille abitanti, Neuromed ha contribuito alla creazione di un ambulatorio di epilettologia presso la Clinica Madrugada, struttura che integra scuola, spazi sportivi e attività educative.
La dottoressa Liliana Grammaldo, neuropsicologa e psicoterapeuta, ha raccontato la durezza del contesto locale: viaggi di giorni per raggiungere un medico, cure affidate al passaparola, stigma radicato. «In Guinea-Bissau l’Epilessia è ancora vissuta come una maledizione – ha spiegato – e la presenza di un medico rappresenta un’eccezione che può cambiare destini».
Il dottor Alfredo D’Aniello, neuropsichiatra infantile, ha presentato il programma “A scuola di Epilessia”, nato nel 2018 e rivolto a docenti e studenti. In Italia sono circa 600 mila le persone con Epilessia, di cui almeno 40 mila studenti. «Il 30% delle crisi nei bambini avviene in classe – ha ricordato – e la conoscenza del fenomeno non è sempre adeguata». Il progetto punta a formare il personale scolastico sulla gestione delle crisi, sulla somministrazione dei farmaci di emergenza e sugli aspetti psicologici legati alla condizione.
La dottoressa Ilaria Ciullo ha illustrato i lavori scientifici nati dalla collaborazione tra Neuromed e AIE, evidenziando un paradosso clinico: «La libertà dalle crisi non coincide con la guarigione». Stigma, incertezza e comorbidità sociali restano elementi centrali nella vita delle persone con Epilessia. «La guarigione – ha spiegato – è una piramide: alla base il controllo delle crisi, al vertice il pieno fiorire della persona».
In chiusura, Tomasini ha descritto il “giro clinico” di Neuromed come un luogo di integrazione tra discipline diverse, dove ogni osservazione è orientata al paziente. «È qui – ha detto – che prende forma un nuovo modo di concepire l’Epilessia: una condizione da comprendere nei suoi intrecci biologici, psicologici e sociali».
L’incontro ha così delineato un modello innovativo che mira a diventare parte integrante del sistema di cura: un approccio che non si limita al controllo delle crisi, ma che punta alla piena realizzazione della persona, restituendo dignità, prospettiva e, in definitiva, felicità.
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